2006年9月28日,宝宝两个月,因肝、脾肿大,肝功能异常、贫血、黄疸入住深圳儿童医院,经过ECT、骨穿、X光、彩超、抽血等一系列检查,查不出生病原因,叫我们转院。10月3日,转到广州中山一院儿科,很快查出是巨细胞病毒引起的婴儿肝炎综合症,经过治疗,黄疸退得很快,但病毒复制也快,当初的症状不但没解决,四月大的宝宝肝、脾、肾象八、九岁的小孩那么大,最权威的专家也没见过宝宝病得这么奇怪。这一次不但重复了儿童医院的检查,肝穿也做了,骨穿做了两次,差一点肾穿都做了,医院有的检查他做了九成。住院期间,医生怀疑他是红斑狼疮、组织细胞综合症、遗传代谢病、癌症等。院方组织了教授、医生,实习生、进修生差不多一百人对他进行会诊,也没什么结果。最后, 医生确诊了噬血细胞综合症,要化疗。我老公不同意他们的的诊断。12月28日,抱着宝宝回深圳了;之后每月要去广州复查一次。虽然中山一院没治好宝宝的病,但我依然感激他们,儿童医院是以钱为本,他们是以人为本;儿童医院有医德的医生少,他们没医德的医生我还没接触到;在儿童医院宝宝的医生(男的)还留长指甲,我老公至今还跟宝宝的主管医生有联络,平时宝宝有什么病,要怎么治,人家从没不耐烦。那些医生、护士真的是人间天使(只限儿科,其他科态度不怎么样,对不起,题外话太多了)
07年10月,宝宝的血小板跌到2000(正常是10万),又去中山一院治。这病叫特发性血小板减少,给他输球蛋白冲不上,输血小板也冲不上,医生奇怪了,平时这两种办法一般都能把血小板冲上去,怎么这小孩不行啊?没办法,用了大量激素,血小板才正常了,回到家要继续服激素,不然就马上降下去。
2009年9月,宝宝三岁2个月,96CM,13.5KG,老感冒,因为服了大量消炎药,有点哮喘;可宝宝能有这样子,我们全家都很满足了。这一路走来,还好有善良的公公婆婆和我一起照顾宝宝,一家人互相扶持,总算熬过来了。我很庆幸自己嫁对了人,公公婆婆善良,勤劳,不计较金钱,只付出不求回报,我无言感激,无以为报。虽然宝宝用了十几万,把我们的一点家底都掏光了,谁说穷人不幸福呢?一家人拥有健康的身体,平平安安,就是最大的幸福!过年我都会祝福别人身体健康,祈求我们一家人身体健康,其他可以不要,健康一定要!
给姐妹的建议
1、怀孕前养好身体,我就是怀宝宝时感染的病毒;
2、任何事不要迷信权威;
3、珍惜现在,珍惜家人。
4、拥有健康,拥有一切。